He escuchado sobre el "enfoque en equipo" entre doctores y pacientes. ¿Qué quiere decir esto?
El tratamiento de la epilepsia, especialmente en mujeres, requiere la participación de varios expertos. El equipo puede incluir a su doctor, enfermera, psicólogo, y trabajadora social, y también a varios especialistas como un neurólogo o un ginecólogo/obstetra. Si lo desea, puede traer a un familiar o un amigo que le ayude a describir sus ataques o que tome notas durante las consultas con su doctor. Los integrantes de ese equipo pueden cambiar a medida que cambian sus necesidades médicas u otros aspectos de la vida.

¿Cuál es mi papel en el "enfoque en equipo"?
Los profesionales de la medicina conocen mucho sobre la epilepsia y los medicamentos, pero usted se conoce a sí misma mejor que nadie. Para decidir la mejor manera de tratar sus ataques, hay que tomar en cuenta sus opiniones y intenciones para el futuro. Los demás integrantes del equipo dependen de usted para obtener información exacta sobre la frecuencia de sus ataques, cómo toma sus medicamentos y los efectos secundarios que tienen, así como la manera en que la epilepsia le afecta usted y a su familia.

Podría ser difícil hablar de asuntos personales como la sexualidad o los sentimientos depresivos, pero es preciso comunicarse claramente con los médicos y los demás integrantes del equipo para que ellos tengan toda la información que necesitan para ayudarla.

¿Debo consultar a un especialista o a un médico general cuando se trata de mi epilepsia?
Muchos médicos generales e internistas saben cómo tratar la epilepsia. Sin embargo, si los ataques son difíciles de controlar o si tiene preguntas sobre qué medicamentos son mejores para usted, podría ser útil consultar a un neurólogo. El neurólogo es un médico con capacitación especial y experiencia sobre los trastornos del cerebro, incluyendo la epilepsia.

Dependiendo de sus propias necesidades, podría consultar a otros especialistas. A los neurólogos que se especializan en epilepsia se les llama epileptólogos. Un neuroendocrinólogo es un neurólogo especializado en trastornos hormonales y el efecto que tienen en la función cerebral. Por lo general estos doctores trabajan en centros médicos que tienen programas dedicados al tratamiento de la epilepsia conocidos como Centros de Tratamiento Comprensivo de la Epilepsia o Comprehensive Epilepsy Centers.

Muchos planes des seguro exigen que el paciente obtenga un permiso de su médico antes de consultar a un especialista. Hable con su médico general si quiere una segunda opinión de un neurólogo u otra especialista. La mayoría de los doctores están dispuestos a hacer una cita para usted con otro médico. Si usted necesita consultas o servicios más especializados, con algunos seguros médicos es posible pedir servicios especiales, aunque no son parte del cuidado "rutinario."

¿Cómo me puedo preparar para la consulta con el doctor para poder obtener toda la información que necesito?
Se recomienda que se prepare antes de su cita con el doctor. Haga una lista de las preguntas según vayan surgiendo y téngalas listas para la cita. Algunos médicos prefieren revisar las preguntas antes de la cita para poder utilizar mejor el tiempo juntos.

Es útil mantener una lista o un calendario de sus ataques y otros detalles importantes como la menstruación, otras enfermedades, efectos secundarios de sus medicamentos, etc. Si las consultas normales con su doctor parecen ser demasiado cortas y se requiere mucho tiempo para los detalles médicos como el control de los ataques, antes de su visita, pida un período de tiempo más largo para hablar de cualquier otro asunto que es importante para usted. Si es necesario, pida otra cita aparte para hacer sus preguntas y hablar de sus inquietudes. Con frecuencia, la enfermera que trabaja con su doctor tiene más tiempo para hablar con usted al terminar su cita o por teléfono.

También puede obtener información sobre la epilepsia de otras fuentes. Su médico o la Fundación para la Epilepsia local tienen material escrito en español que le puede ser de utilidad. Los psicólogos o trabajadores sociales también pueden ayudarle con los aspectos emocionales y sociales de vivir con epilepsia.

A veces salgo del consultorio del doctor y se me olvida lo que hablamos. ¿Cómo me puedo asegurar que puedo recordar todos los detalles importantes?
Le podría ayudar anotar los detalles específicos como cambios en los medicamentos, pero es difícil concentrarse en la conversación si trata de escribirlo todo. Quizá lo mejor es que un amigo o familiar le acompañe para que tome notas y repase con usted las respuestas después de la cita. También podría grabar la consulta con el doctor o la enfermera y escuchar la cinta después. No dude en llamar después de la cita y pedir a la enfermera más detalles si se siente confundida sobre algún aspecto de su plan de tratamiento.

Sigo teniendo ataques aunque estoy tomando mi medicina exactamente como lo indicó mi doctor. ¿Necesito ver a otro doctor?
El objetivo ideal del tratamiento de la epilepsia es cero ataques, cero efectos secundarios. Algunas mujeres pueden alcanzar ese objetivo rápidamente mientras que a otras les toma más tiempo. Algunas otras personas no pueden alcanzar dicho objetivo con las opciones de tratamiento que son disponibles. Tener ataques no significa que usted o su doctor hayan "fallado." Significa que su equipo debe seguir trabajando en conjunto para identificar el problema y utilizar otro plan en el tratamiento. Quizá lo que usted necesita es más medicamento o un programa de dosificación distinto, o hasta una medicina totalmente diferente. Si no funciona ninguna de estas opciones, podría preguntar sobre el tratamiento quirúrgico o la estimulación del nervio vago para controlar su epilepsia.

Me siento muy molesta porque la dosis del medicamento que controla mis ataques me produce efectos secundarios. A veces hasta dejo de tomar una dosis porqe odio los efectos que me causa. ¿Qué puedo hacer?
Es importante ser honesta con su médico sobre su toma de medicamentos y hablar de las preocupaciones que tiene sobre los efectos secundarios. Si describe exactamente sus ataques y efectos secundarios. Si describe exactamente sus ataques y efectos secundarios, ayudará a que usted y su doctor juntos tomen decisiones sobre el tratamiento que mejor le ayude. Hay muchas medicinas buenas para la epilepsia y si usted no tolera alguna, su doctor puede darle otra para ver si le funciona mejor.

Por más que trato, mi doctor no escucha mis preocupaciones. ¿Qué debo hacer?
Muchas mujeres nos informan de esto. Si no le responden sus preguntas o inquietudes de una manera que le sea útil, vuelva a preguntar. Mencione sus inquietudes de una manera clara y específica. Dé al doctor la oportunidad de responder, pero si esto no funciona, no dude en pedir una segunda opinión o buscar a otro profesional que pueda trabajar mejor con usted. La Fundación para la Epilepsia local le puede dar una lista de médicos en su área que se especializan en el cuidado de personas que sufren de ataques.

He leído en Internet sobre terapias alternativas para la epilepsia, por ejemplo, la bioregulación (biofeedback) o dietas de yerbas especiales. ¿Debo probar una de ellas?
Hoy en día, hay mucha información disponible sobre terapias alternativas para ataques epilépticos. Dado que la epilepsia tiene muchos aspectos que todavía no entendemos completamente, es posible que algunas de esas terapias resulten ser útiles, pero se recomienda tener precaución sobre los consejos de fuentes anónimas. Se estima que un 70% de la información sanitaria en Internet es falsa. El página Web de la Fundación para la Epilepsia tiene información revisada por expertos. Aun cuando algunas sugerencias pudieran ser inofensivas, otros tratamientos alternativos podrían interferir con la acción de sus medicamentos antiepilépticos o podrían tener efectos secundarios indeseables.

La mejor opción es hablar con su doctor sobre si es recomendable probar un nuevo tratamiento. Él o ella podría tener más información que le puede ayudar a decidir cuán útil y segura es una terapia alternativa.

Muy pronto me voy a mudar a otro estado. ¿Cuál es la mejor manera de encontrar a un doctor nuevo?
Comience con su médico actual, preguntándole si le podría recomendar a un doctor en ese campo, sea alguien que lo conozca personalmente o mediante un directorio médico. La sociedad médica del área a donde se vaya a mudar cuenta con una lista de médicos locales y la Fundación para la Epilepsia le puede proporcionar una lista de doctores especializados en el cuidado de la epilepsia.

Sería muy útil llevar con usted una copia de su expediente médico o pedir que se la envíen a su nuevo doctor para que queden claros los detalles de su historial clínico. Si su expediente es muy extenso, trate de notificar al personal del consultorio por adelantado para que tenga suficiente tiempo de copiarlo o de hacer un resumen.

Haga una cita con el doctor nuevo tan pronto como le sea posible después de la mudanza para que se puedan conocer antes de que ocurra un problema o una crisis.

¿Cómo puedo obtener más información sobre cómo hablar con mi doctor sobre la epilepsia?
Póngase en contacto con la Iniciativa sobre las Mujeres y la Epilepsia (Women and Epilepsy Initiative) de la Fundación para la Epilepsia. Es una organización que se dedica a mejorar el cuidado de mujeres con ataques epilépticos. Para obtener información acerca de la Iniciativa sobre las Mujeres y la Epilepsia llame al teléfono 1-800-EFA-1000. Su oficina local de la Fundación para la Epilepsia también puede brindarle más información.

Esta información se ofrece como servicio de la Fundación para la Epilepsia. El conocimiento médico cambia rápidamente, por esto usted debe consultar con su médico para obtener información más reciente o detallada. Esta información no constituye evaluación médica. No cambie su medicación basándose en esta información sin obtener evaluación médica acerca de sus circunstancias personales.